섬유근육통을 앓으면서 난감할 때

섬유근육통 환자들이 다 그런진 모르겠는데, 저 같은 경우에는 피부가 굉장히 민감합니다.

무엇보다 압통에 굉장히 민감합니다.

그래서 침대 매트리스를 살 때 굉장히 고민을 많이 하고 샀었어요. 너무 푹신해도 안되고 압통이 올 정도로 덜 푹신해도 안되기 때문이죠.

 

이런 압통 때문에 난감할 때가 종종 있습니다.

 

사람들과 어울리다 보면 스킨십도 하고 툭툭 치는 장난도 하기 마련이죠.

예를 들어 누군가가 말하면서 자연스럽게 제 팔을 툭툭 친다거나, 장난친다고 손가락으로 팔이나 배를 콕콕 찌르면 그 순간 상황이 좀 어색해질 겁니다.

왜냐면 적은 힘으로 그냥 툭툭 치거나 혹은 콕콕 찔렀을 뿐인데 제가 많이 아파하기 때문이에요. 상대방은 절 이상한 사람으로 여길 테니 최대한 참으려고 해 보지만, 문제는 이 압통이 순간적인 통증이 아니라는 겁니다.

 

사람들아 장난 삼아, 혹은 이야기 도중에 팔이나 배를 손가락으로 콕콕 찌르거나 툭툭 치면, 전 손이 떠나간 순간부터 약간 형광등이 깜빡깜빡하고 켜지듯 1초 후에 압통이 옵니다. 그런데 그 통증이 짧게 끝나는 게 아니라 점점 더 세게 길게, 마치 손가락으로 계속 후벼 파고 있는 것처럼 아픈 게 문제예요.

 

참으려고 해서 참고, 몰래 손으로 막 비비며 넘어갈 때도 있지만 어쩔 수 없이 얼굴에 반응이 올 때는 참 난감하고 미안합니다. 특히나 이제 막 친해지는 단계 거나, 친하지 않은 사람들이 있는 모임이라면 그 자리에서 "내가 섬유근육통 환자인데 이 병은 압통에 예민해서 그래요."라고 말할 수도 없고, 사람들은 절 유난 떤다고 생각할지도 모릅니다.

결국 다른 사람이 호의적으로 내민 손이 다가오는 것을 보면 살짝 몸을 돌려 피한다거나 하는 서운한 상황을 연출하고 맙니다.

 

섬유근육통 환자는 호의로 다가오는 손이 무서울 때가 있습니다

 

 

그리고 또 다른 난감한 점은 섬유근육통 환자들의 공통점일 텐데, 바로 누가 봐도 꾀병처럼 보인다는 점입니다.

 

제 경우에 통증은 이런 식으로 찾아옵니다.

컨디션이 좋아서, 진통제가 잘 들어서 사람들과 하하 호호 웃고 있다가 갑자기 칼로 푹 찌르듯이 통증이 오는 게 아니라, 칼로 등을 뱀을 그리듯 구불구불 긁으면서 "너 곧 통증이 닥칠 텐데 준비해"라는 식으로 시작됩니다.

그러면서 등 안에 뭔가 꿈틀거리며 지나가는 듯 (옷 안이 아니라 등 안) 몸이 뒤틀립니다. 

 

이럴 땐 본격적인 통증이 시작되기 전에 진통제를 추가로 먹고 귀가를 하거나, 집이라면 얼음팩을 머리에 싸고 침대에 누워 자려고 노력하는 것이 통증을 피할 수 있는 최선입니다. 물론 자다가도 통증 때문에 깨지만 그래도 자려고 노력해야 합니다. 제가 할 수 있는 건 그것뿐이니까요.

 

문제는 하하호호 사람들과 웃으며 놀다가 갑자기 몸이 안 좋다고 귀가를 하면 천상 꾀병으로 보인다는 겁니다.

심지어 그 상황이 다 함께 힘든 일을 해야 하는 상황이라면 백 퍼센트 꾀병을 핑계 삼아 도망가는 무책임한 사람처럼 보이겠죠. 게다가 귀가해야겠다고 말하는 당시엔 통증이 예고되는 단계라서 누가 봐도 멀쩡해 보이는데 말입니다.

 

 

섬유근육통을 다룬 프로그램의 한 장면, 환자의 말에 공감이 된다

 

심지어 가족에게도 그렇게 보이는 경우가 있으니 주변에서 그렇게 보는 건 어쩌면 당연할지도 모릅니다.

가족들도 병에 대해 알고 있지만 투병기간이 길어지면 병의 디테일한 부분들은 잊어버리게 됩니다. 

몸이 안 좋아서 집안일을 못 돕거나 그럴 땐 제가 말해도 병을 핑계 삼아 피하는 것처럼 보여서 되도록이면 한계까지는 참고 무리를 해보려고 합니다.

 

그런데 여기서 또 곤란한 상황이 생깁니다.

당장 침대로 직행하지 않으면 안 될 때까지 참고 있다가 한계가 느껴져서 당장 누으려는데 저 멀리서 너무 피곤하고 힘든 목소리로 엄마가 뭘 좀 가져다 달라고 한다거나 하면...ㅠㅠ

 

전 저기까지 걸어갔다 와야 한다는 것만으로도 눈물이 날 지경인데 아프니까 이해해달라고 하기엔 엄마도 피곤하고 힘들어서 짜증 난 목소리라면... 다른 사람들은 어떻게 해결을 할까요?

그냥 잠깐 아프고 말면 참으면 되는데 이 병은 참은 것들이 쌓여서 뒤에 더 크게 통증이 터지는 지라 그게 두려워 발이 잘 안 떨어집니다.

 

 

이크, 점점 푸념이 되어가고 있네요 😅

섬유근육통이란 병의 통증에는 병 자체의 통증도 있지만, 주변 사람들의 눈치를 보게 되고 거기서 오는 스트레스 때문에 또다시 통증이 오는 악순환도 한몫하는 것 같습니다.

만약 주변에 섬유근육통 환자가 있다면 이런 힘든 점을 이해해주세요. 이해받고 있다는 사실만으로도 안심이 되고 정말 고마워할 겁니다.